Ons eerste kindje. Een vrolijk, lief meisje. Geboren op 20 juli 2017. Kerngezond tot maart 2021. Op een donderdag een vreemde val op school, vrijdag een hele dag braken, bezoek aan twee ziekenhuizen, een ongerust weekend, om op maandag helemaal in paniek te raken toen we zagen dat haar rechterkant niet meer mee wou doen. Maandag in UZ Leuven onder de scan met als resultaat: een herseninfarct. 

Het herseninfarct werd veroorzaakt door een vasculitis of bloedvatontsteking in de hersenen. De ontsteking kwam er vermoedelijk door het waterpokkenvirus. 

Na één week ziekenhuis was Nola terug thuis. Ze kon rustig herstellen, met een subtiel hemibeeld, bloedverdunners, kinesitherapie en de nodige opvolging bij verschillende artsen. De prognose was goed, ze zou snel tot 90% herstellen. Alleen voelde het in juni 2021 niet goed. Ons moedergevoel zei dat er iets niet juist was. Er was geen echte oorzaak, niks concreet waarvan we konden zeggen dat het niet goed zat. Een nieuwe scan ging met spoed door en bevestigde ons gevoel. Er was een nieuwe vasculitis, gelukkig geen nieuw infarct. Nola kreeg antiviraal middel en veel cortisone. Na twee weken ziekenhuis mocht ze opnieuw naar huis. Het hemibeeld is heel subtiel en verbetert dankzij de kinesitherapie. Nola moet nog 3 maanden cortisone nemen en dat geeft de nodige bijwerkingen, waardoor het fysiek zwaar is voor haar. In september 2021 stopt de cortisone. Op enkele ongeruste momenten na, hopen we dat we het ergste achter de rug hebben. Vol goede moed gaat ze in november 2021 opnieuw onder de scan, als controle, hopend dat we die bladzijde in haar leven eindelijk kunnen omslaan. Niets is minder waar, de ontsteking is terug en erger dan ooit. Alle alarmbellen gaan af. Opnieuw een opname van enkele dagen, hoge dosissen cortisone en een maandelijkse toediening van plaatselijk werkende chemotherapie. Het zullen 6 zware maanden worden, met mogelijks een operatie op het einde. 

Nola haar wereld is sterk verkleind, door de ziekte van haar broer en door haar eigen medisch verhaal. Ze zet grote stappen voorruit in haar herstelproces. Als je ze niet goed kent, zie je nauwelijks wat er aan de hand is. Thuis merken we wel veel op. Bijwerkingen van de medicatie, sneller vermoeid, moeite met de verwerking van prikkels. De ene dag hangen er hele donkere wolken, de andere dag straalt ze als een zonnetje, met heel veel regenbogen om zich heen.