Welkom!
Fijn dat je de website van MiNo vzw bezoekt.
MiNo vzw is in de zomer van 2021 opgericht door de mama's van Milo en Nola. Een jaar eerder, in de zomer van 2020 kreeg Milo (2 jaar) de diagnose Primaire ImmuunDeficiëntie (PID). Enkele maanden later begon zijn behandeling met wekelijkse immunoglobulines #baxterdag. Met de diagnose PID ging de bal aan het rollen, er kwamen nog een aantal andere gezondheidsproblemen bij.
Zeven maanden na Milo zijn diagnose kreeg Nola (5j jaar) een herseninfarct. In november 2021 kreeg ze de diagnose cerebrale vasculitis (PACNS) en werd een zware behandeling met cortisone en chemo gestart.
Zo werden we op een jaar tijd een gezin vol zorgen. Twee kinderen met elk een andere diagnose, twee keer een zeldzame ziekte; veel verschillen en toch ook veel gelijkenissen in hun zorgnood. Twee mama's die het geluk van hun kinderen op de eerste plaats zetten en die hun ervaring als zorgouders graag vertalen binnen MiNo vzw.
MiNo vzw wilt kinderen die te maken krijgen met een zeldzame ziekte helpen. We willen deze kinderen en hun gezin regenbogen geven tijdens een periode van donkere wolken. Want die kleine regenbooggelukjes kunnen de zorgen even verlichten. Daarnaast wilt MiNo vzw organisaties die zich inzetten voor deze kinderen ondersteunen. Want samen kunnen we meer regenbogen maken dan alleen.
MiNo vzw werkt ook aan de uitbouw van een community voor mede zorgouders en aan de bewustwording rond PID en hersenaandoeningen bij kinderen.
Welkom bij MiNo vzw, welkom in ons verhaal.
Liefs
Sanne, Loeka, Nola en Milo
©Nico Meubis Fotografie
Nieuws
SNOEPACTIE in JUNI
MiNo vzw deelt graag snoepdoosjes uit aan zorggezinnen, vul jij hun snoepdoosjes mee? Koop zelf een snoepbox, zodat wij snoepjes kunnen schenken.
Hersluitbare sharingbox vol lekkere snoepjes. Deel ze uit of smul er lekker zelf van.
Kies uit zoete, zure of een mix van 400 of 700gr snoepjes.
Kwalitatief gemaakt door Lekkergoed.
Opgelet: Pre-order! Verzending/afhalen kan vanaf 8 juni 2023.
Deze snoepverkoop loopt van 1 tot en met 30 juni 2023.
WORLD PID WEEK 2023
Van 22 tot 29 april 2023 is het WORLD PID WEEK.
Tijdens deze week zetten we de zeldzame ziekte PID (primaire immuundeficiëntie) in de kijker. Zo dragen we bij aan de herkenning en (h)erkenbaarheid van deze ziekte en streven we samen naar betere zorg voor PID-patiënten.
MiNo vzw doet twee acties voor deze wek:
- Regenboogje voor PID-patiënten: MiNo vzw zet tijdens deze week PID-patiënten in de bloementjes. Ben je ouder van een kind met PID of ken je iemand met PID? Laat het ons hier weten en wij sturen een regenboogje op.
- Plasmabedankje voor donoren: Ga jij plasma geven? Vraag hier je plasmabedankje aan.
Save the date: Regenboogwandeling
Noteer 15 oktober 2023 in je agenda want dan organiseren we een Regenboogwandeling ten voordele van MiNo vzw. Kom met je gezin, vrienden,… 5 of 10km wandelen in het groen rond Leuven. Zien we je daar?
