MiNo vzw

Fijn dat je de website van MiNo vzw bezoekt.

MiNo vzw is in de zomer van 2021 opgericht door de mama's van Milo en Nola.  Een jaar eerder, in de zomer van 2020 kreeg Milo (2 jaar) de diagnose Primaire ImmuunDeficiëntie (PID). Enkele maanden later begon zijn behandeling met wekelijkse immunoglobulines #baxterdag. Met de diagnose PID ging de bal aan het rollen, er kwamen nog een aantal andere gezondheidsproblemen bij.

Zeven maanden na Milo zijn diagnose kreeg Nola (5j jaar) een herseninfarct. In november 2021 kreeg ze de diagnose cerebrale vasculitis (PACNS) en werd een zware behandeling met cortisone en chemo gestart.

Zo werden we op een jaar tijd een gezin vol zorgen. Twee kinderen met elk een andere diagnose, twee keer een zeldzame ziekte; veel verschillen en toch ook veel gelijkenissen in hun zorgnood. Twee mama's die het geluk van hun kinderen op de eerste plaats zetten en die hun ervaring als zorgouders graag vertalen binnen MiNo vzw.

MiNo vzw wilt kinderen die te maken krijgen met een zeldzame ziekte helpen. We willen deze kinderen en hun gezin regenbogen geven tijdens een periode van donkere wolken. Want die kleine regenbooggelukjes kunnen de zorgen even verlichten. Daarnaast wilt MiNo vzw organisaties die zich inzetten voor deze kinderen ondersteunen. Want samen kunnen we meer regenbogen maken dan alleen. 

MiNo vzw werkt ook aan de uitbouw van een community voor mede zorgouders en aan de bewustwording rond PID en hersenaandoeningen bij kinderen. 

Welkom bij MiNo vzw, welkom in ons verhaal. 

Liefs

Sanne, Loeka, Nola en Milo