Over Milo

Ons tweede kindje. Een lief, stoer broertje voor Nola. Geboren op 29 augustus 2019. Zoals dat wel vaker gaat bij kleine kinderen, werd Milo tijdens de herfst en winter van 2019 regelmatig ziek. Telkens opnieuw waren zijn longen het slachtoffer van virussen en bacteriën. De kinderarts verwees ons door naar UZ Leuven met het vermoeden van kinderastma. Al was hij toen met zijn 6 maanden nog erg jong voor zo'n diagnose. Ondertussen kwam de coronapandemie, we bleven met z'n allen in ons kot. Wij als gezin nog vele strenger voor onszelf dan doorsnee, omdat Milo zijn longen al verzwakt waren. Ondanks alles bleef Milo ziek worden. In de zomer van 2020 verwees de kinderpneumoloog van UZ Leuven ons door naar de kinderimmuunoloog. Na een aantal bloedonderzoeken kreeg Milo vlak voor zijn 1e verjaardag de diagnose Primaire ImmuunDeficiëntie, afgekort PID. Kinderen met deze diagnose hebben een aangeboren defect in het afweersysteem of immuunsysteem. Het zijn geen kinderen die 'wat vaker' ziek zijn, 'wat minder weerstand' hebben of waarbij je zomaar 'dat is goed voor hun weerstand' zegt als ze een op de grond gevallen tut in hun mond stoppen. Kinderen met PID hebben te weinig of geen 'vechtertjes' in hun lichaam om tegen ziektes te vechten. Zo worden ze ernstig ziek van een 'banaal' virus en kunnen ze schade oplopen door steeds opnieuw ziek te worden. 

Milo kreeg zijn diagnose gelukkig relatief snel, waardoor er ook snel een gepaste behandeling gestart kon worden. Hij krijgt sinds oktober 2020 iedere week een baxter met immunoglobulines. Dat is elke week thuis een prik, om dan 2u 'vechtertjes' te tanken. 

Naast de diagnose PID heeft Milo nog een aantal gezondheidsproblemen. Darmproblemen, tandproblemen, een atopische huid en na verder onderzoek in oktober 2021 ook een beperkte toegang tot zijn linker long. Naast de wekelijkse toediening van immunoglobulines krijgt Milo dagelijks een hoop medicatie, sondes en ademhalingskinesitherapie. 

Milo leeft in een kleine wereld. We proberen zijn wereld voor hem zo veilig mogelijk te houden. Tegelijk doen we er alles aan om hem kind te laten zijn. Zonder speelkameraadjes in de crèche, zonder onbezonnen uitstapjes, zonder contact met veel mensen. Maar met veel liefde, een grote zus om mee te spelen en met elke dag een lach. Milo is een kleine vechter, hij toont bijna nooit hoe zijn lichaam zich voelt. Hij gaat gewoon door, alsof er niks aan de hand is. Al heeft hij op sommige momenten een heel klein hartje, dan toont hij het met zijn lieve oogjes. 

©Nico Meubis Fotografie